Por que temos tanto medo da deficiência

Por que temos tanto medo da deficiência?

Eu tinha uma tia com deficiente.

Ela tinha uma cabeça grande, um corpo pequeno, usava cadeira de rodas, e os pêlos no queixo faziam cócegas na minha cara quando eu tinha que beijá-la.

Eu tinha medo dela.

Todos me diziam:

“Não olhe para ela, é rude!

Olha para o lado! “

Eu queria olhar.

Eu era apenas uma criança, e eu não entendia como alguém poderia ter um corpo como o dela.

Às vezes, eu me escondia atrás de móveis só para olhar para ela.

Não admira que eu tivesse tanto medo de deficiência.

Para mim, a deficiência era algo que você não reconhece, algo que você ficar longe, algo que você não fala, porque isso é ruim.

Então, quando minha filha nasceu com síndrome de Down, eu pensei que era realmente ruim.

Não só isso, mas com base em como as outras pessoas responderam ao seu diagnóstico eu pensei que era muito ruim.

Por que temos tanto medo de deficiência?

Incrível como pais de uma criança com necessidades especiais podem abrir os olhos para o que é realmente bom na vida com deficiência.

Descobrir a síndrome de Down não foi tão ruim, como uma questão de fato, eu aprendi a amar esse aspecto específico sobre a minha própria filha!

Na verdade, a síndrome de Down é uma parte dela que eu aprecio.

Minha visão sobre a deficiência foi afetada e é por isso que quando ela tinha dois anos, meu marido e eu escolhemos adotar outra menina com deficiência, uma criança com paralisia cerebral .

No início, eu estava com medo de como a paralisia cerebral iria afetar a nossa família, mas então eu percebi que eu estava com medo, porque eu realmente não sabia muito sobre sua condição particular.

Eu estava com medo, porque eu era ignorante e ignorante sobre o que era paralisia cerebral.

É por isso que temos tanto medo de deficiência?

Porque nós realmente não sabemos o que a deficiência é a menos que seja parte de nossas vidas?

Eu acho que voltar a ser uma criança, olhando para a minha tia.

E se alguém me perguntasse:

“Você sabe por que ela é diferente?”

Eles poderiam ter me explicado que ela tinha hidrocefalia, e foi por isso que a cabeça parecia grande; quando ela era uma menina teve poliomielite, razão pela qual ela usava uma cadeira de rodas; o pêlo em seu queixo, bem … ela precisava arrancar os pêlos.

E se ela tivesse me perguntado?

“Ellen, você percebe que eu sou diferente?”

E então ela poderia ter me contado sobre sua deficiência.

Talvez eu pudesse ter-lhe perguntas, a forma como ela passava as camisas sobre a cabeça, ou como ela escovava os cabelos, ou como ela colocava os sapatos, ou por que ela tinha pêlos no queixo e se ela queria uma pinça.

Mas eu suspeito que todos nós, em nossa família – talvez incluindo ela – tinha sido pedido para não olhar e desviar o olhar em algum ponto.

Ninguém queria que ela se ofendesse.

É por isso que temos tanto medo de deficiência?

Porque nós não queremos fazer perguntas que possam ofender as pessoas?

É por isso que é mais fácil ficar longe?

Desviar o olhar?

Para ignorar?

A deficiência é uma parte da vida.

Eu mãe de três meninas, e duas delas com necessidades especiais.

E você sabe o quê?

Não há nada para se ter medo!

Todas as manhãs, quando eu acordo, minha filha mais nova com síndrome de Down me cumprimenta com um “Oi mãe!”

Que me faz sentir como uma convidada de honra em um banquete de café da manhã.

Ela tem um jeito de me fazer sentir especial, mesmo quando eu faço para ela a menor das coisas.

Ela enche meu tanque de amor a ponto de transbordar, porque ela irradia amor com seu sorriso, seu toque.

Ela celebra a vida com exuberância.

É contagiante.

É por isso que eu estava com tanto medo de deficiência?

Minha filha com paralisia cerebral desafia um mundo que demasiadas vezes disse não para ela.

Desde seu começo como um bebê prematuro nascida na Ucrânia, ela teve que lutar por sua vida.

E ela luta com coragem e graça.

Eu vejo isso, os médicos suspeitaram que ela nunca poderia andar de forma independente, mas ela tinha outros planos, e apesar de seu andar difícil, ela caminha de forma independente, com a cabeça erguida, orgulhosa do que ela realizou.

Ela não desiste nunca, nunca.

Ela tem mais determinação do que qualquer um que eu conheço.

É por isso que eu estava com tanto medo de deficiência?

Agora que eu não sou tão ignorante sobre a deficiência, às vezes penso sobre a minha tia.

Ela estava ficando de fora, em uma cultura que não aceitava a deficiência (ela viveu no México, onde eu cresci).

Ela estava bem ciente de que algumas crianças e adultos, poderiam olhar.

Mas ela estava participando na vida, não simplesmente vendo-a passar.

Penso na minha própria família, a celebração, o riso, fazer churrasco no quintal, passeios ao supermercado.

Somos uma família, talvez uma família com necessidades especiais, mas somos uma família em primeiro lugar.

Uma família com alegrias e desafios e muito amor.

Tanto, tão profundo, tão forte.

Eu me sinto como a mãe mais sortuda em ter as minhas filhas.

A mais sortuda de todas.

Minhas filhas me mudaram muito.

Elas me ajudaram a perceber o que realmente importa na vida.

Elas gentilmente me forçaram a reorganizar as minhas prioridades.

Reconhecer que o valor da vida não é encontrado em que nós não somos, ela é encontrada no que nós realmente somos.

Há plena aceitação.

Há uma alegria sem fim.

É amor incondicional, sem amarras, sem expectativas, apenas amor.

É por isso que eu estava com tanto medo de deficiência?

Então, agora, quando estou em público com minhas meninas e percebo os olhares, eu não quero que as pessoas olhem para longe.

Quando alguém olha para a minha filha com síndrome de Down eu sorrio, e eu digo:

“Ela não é linda?”

E eu vejo um olhar confuso se transformar em um sorriso, como uma simples pergunta dá permissão para olhar, para realmente olhar para a minha filha e não o seu diagnóstico:

“Sim, ela é!”, dizem.

Quando as pessoas olham para a minha filha com paralisia cerebral eu digo:

“Você pode acreditar que os médicos nos disseram que ela nunca poderia andar?”

A pergunta que dá às pessoas a permissão para participar na conversa, de fazer perguntas, de aprender, de saber que está tudo bem ter uma deficiência.

Quando crianças pequenas perguntas e os pais correm em se desculpar pelo seu filho, digo-lhes para não se preocupem.

Asseguro-lhes que estou feliz que eles estão fazendo perguntas, porque é natural para as crianças ao perceberem diferenças perguntar porquê.

Faz parte do seu desenvolvimento.

Eu não quero outra geração com medo de deficiência.

Vamos pôr de lado o medo que envolve a deficiência.

O medo nos faz virar as costas, em vez de permitir-nos a abraçar.

Vamos abraçar a pessoa.

Porque realmente, estamos com tanto medo de deficiência? “

Ellen Stumbo

Deficiente Sim, Superar Sempre

Texto original em Inglês, tradução e adaptação: Deficiente Sim, Superar Sempre

Fonte: Not AloneI

Estava pesquisando na internet material para uma postagem, quando me vi diante deste texto lindo de uma mãe de uma criança portadora da síndrome de Down; uma declaração de amor para sua filha.

Quero compartilhar com vocês.

Um abraço a todos.